DIFICULDADES DE UMA CRIANÇA COM HEMOFILIA

UMA PERSPECTIVA PARA PAIS E EDUCADORES

Abstract

A hemofilia é uma coagulopatia que se caracteriza por sangramentos ininterruptos quando rompida a barreira de proteção dos tecidos. Esta patologia tem caráter genético e hereditário ligados ao cromossomo sexual X, resultando assim na deficiência de genes responsáveis pela síntese dos fatores de coagulação, a saber, Fator VIII ou Fator IX. Objetivo: Este trabalho abordará situações da infância do paciente hemofílico, analisando as dificuldades enfrentadas por esses pacientes, obtendo assim informações e conhecimento para auxiliar no cuidado, juntamente no processo de socialização familiar e escolar deste paciente. Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo, do tipo revisão integrativa de literatura. Resultado/Discussão: Os principais pontos encontrados foram: preocupação dos pais quanto a inclusão dos filhos em atividades físicas escolares e quais podem ser praticadas; a falta de conhecimentos dos educadores que lidam com essas crianças; a importância do irmão e da família para um tratamento eficaz; e a depressão detectada em crianças e adolescentes com hemofilia. Conclusão: Todas estas dificuldades, somados aos sintomas da hemofilia enfrentados por estas crianças, podem vir a desencadear problemas psicológicos, dos quais se referem à tristeza, apatia, ausência de desejo de continuar o tratamento, e todos estes comportamentos podem ser observados por cada profissional da equipe multiprofissional dos hemocentros, bem como criar métodos de trabalho de forma holística a esta criança e família, a fim de atender as suas necessidades biopsicossociais.